上週難得和老婆一起悠哉看電視,看到張小燕的訪談節目,與會來賓是堂娜,說真的,很少看電視的我,竟然被堂娜的故事感動…身為鐵錚錚的男兒的我,整個眼眶還隱隱泛紅了起來…

 

話說,堂娜得了紅斑性狼瘡後,健康狀況極不穩定,近來她為了宣傳新書,接了不少電視通告,由於攝影棚內燈光強烈,讓病情多次復發,錄影後,脖子立刻爬滿紅斑,往往得經過一夜休息,才能讓紅斑漸漸退去。

 

看到這,老婆大人也很難過地搖頭,問起我紅斑性狼瘡的病況。

 

事實上,在診療上,紅斑性狼瘡的挑戰真的很大,因為幾乎每個器官都可能被侵犯,被誤診為任何一個病,一旦發病,目前沒有藥能完全治癒,只能想辦法控制,否則嚴重時會喪命。

 

我有個常打電話來諮詢的病友,罹患紅斑性狼瘡已十多年了,依她自身的經歷來說,剛開始發病狀況很像感冒。由於紅斑性狼瘡是自體免疫系統的疾病,所以也有不少人一開始發病,免疫系統就攻擊腎臟,造成水腫,結果病人誤以為發胖,拚命減肥

 

雖然紅斑性狼瘡罹患的原因還沌混不明,但在這些千變萬化難纏的疾病前,有一些身體警訊,還是好心地預告接下來的災難,端視你是否能留心注意,特別正值生育年齡。

 

好比說,早上覺得膝蓋有些僵硬,大部份的人心裡都會直覺是:「大概運動過度了!」但如果距離你上次劇烈運動後已經過了好幾個星期,膝蓋還是僵硬,可就不尋常了。因為自體免疫疾病會造成關節慢性發炎,而且通常喜歡找上三十幾歲的人。

 

所以Eric在這裡要提醒,尤其是年輕女孩子,關節腫脹是很重要的警訊!而有些女性常覺得手腳冰冷、十指毫無血色,可能也隱藏重要徵兆「雷諾氏現象」(Raynaud's phenomenon):遇冷或情緒不穩(如緊張)、壓力增加等情形時,因為血管收縮,手指甲、腳趾變蒼白、發紫,一段時間後,變紅色或紫紅色。這也提醒「整個生活環境要注意!」

 

雖然紅斑性狼瘡難以應對,但保有健康之道,絕對是可以降低誘發自體免疫疾病的風險。這當中除了要做到飲食均衡、多運動、睡眠充足、作息正常外,還要了解自己是否是高危險群,家族是否曾有相同的疾病,少抽菸、多攝取維生素D、做好防曬等。

 

當然最重要的是,生活要快樂,減少壓力!

 

要曉得,壓力確實會誘發自體免疫疾病,而對已發病的人來說,壓力荷爾蒙也會惡化發炎反應,加重病情,更要減壓。

 

所以,放棄A型人格特質,特別是時常蠟燭兩頭燒的三明治婦女,更要找時間放輕鬆。不過勞,並養成運動習慣或其他休閒嗜好,跟人有互動、有情感支持,降低壓力指數。

 

註*A型人格特質

具有A型人格特質的人身上,常可發現一種長期、週而復始的奮鬥,這群人企圖在最短的時間內做出最大、最多的效果。且如果眼前出現有非達成不可之任務與目標,則A型人格特質者,無論有多少人、事的干擾,都會不達目的不終止。同時,這樣的人格特質者,喜歡競爭的環境,尤其在職業上會面臨自我要求的壓力,除了具有強烈的成就動機、攻擊性及自我投入等,他們也可能對別人有敵意導向,在同時間內思考或從事兩件以上的事之情形。

來源:http://tw.myblog.yahoo.com/jw!G3zgPhecAw6JKtPvmgeRcA--/article?mid=268


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  • 靓媽~雪
  • 我弟也是紅般性狼倉的患者
    和唐娜比起來,很想乎他巴掌

    題外話~如果大腸癌第3期除了治療外,要吃些什麼
    我老公都吃不下,流質的也吃的很少
    我有感覺到他的求生意志很強,卻一直吃不下
    真不知要如何幫他
  • apple
  • 紅斑性狼瘡聽起來好可怕喔~
  • miss不正經
  • 不是聽說都有一些癌症患者吃的補充品~就是特殊營養品
    我只知道倍力素~但我也沒吃過 所以你可以上網找找吧~
    還是阿源爸不知道可以建議這個嗎?
  • F.CK
  • 聽說癌症患者補充Q10也有幫助~
  • 悄悄話
  • 祥芝


  • 我是吃安麗的保養品一年多了保養的不錯紅斑性狼瘡患者
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